01 / 導讀
導讀
引用
Kleinman, A. (2020). The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition. Basic Books. (Original work published 1988.)
章節概要
背景與論點
哈佛大學精神科醫生、醫學人類學家凱博文（Arthur Kleinman）於1986至1987年間寫成本書，1988年出版；Basic Books於2020年以新版形式重新發行（336頁）。序言把本書的緣起追溯到他在20世紀60年代初當醫學生的經歷：他發現自己在問一個嚴重燒傷的孩子，她是如何忍受這種痛苦的。本書的論點是：解釋患者及其家庭的病痛經驗是行醫的核心任務，而不是可有可無的附加。全書十六章，從概念界定（第1–2章）開始，經過一長串關於凱博文在臨床研究中研究過或親自治療過的慢性病患者的案例研究（第3–14章），每一章突出一種不同的病痛意義，最後提出關於臨床照護和醫學教育的建議（第15–16章）。
第1章：症狀與失調的意義
凱博文區分了病痛（illness：患者及其家人如何感知、承受和回應症狀）、疾病（disease：醫療者在理論模型中重構出來的問題）和患病（sickness：在更廣泛的經濟、政治和制度力量中理解的失調）。他藉助與印度和中國的比較，論證症狀承載著文化意義，而診斷是一種解讀和翻譯符號的符號學行為。
第2章：病痛的個人意義與社會意義
透過艾麗斯·奧爾科特的案例——一位自童年起就患糖尿病、經歷了一連串嚴重併發症的女性——凱博文展示了病痛如何吸收並強化一個人一生的意義。本章引入了患者和家庭的解釋模式，以及病痛敘事像儀式中的神話一樣為喪失賦予形式的觀點。本章還提出了全書的目標：為慢性病患者建立一種照護方法。
第3–5章：疼痛的脆弱與脆弱的疼痛；活著的痛苦；慢性疼痛：慾望的挫折
關於慢性疼痛的三章考察疼痛和軀體化如何交織在個人生活之中。案例包括一位疼痛與自我厭惡和對愛滋病的恐懼纏繞在一起的男子，以及多年飽受上背部和頸部疼痛之苦的畫家安提戈涅·佩吉特；凱博文透過她對自由的掙扎來解讀她的病痛，並建議她的照護除了醫學治療之外還應包括心理治療。
第6章：神經衰弱：美國和中國的虛弱與疲憊
凱博文追溯了「神經衰弱」這一診斷的歷史。它在北美已不再使用，在中國卻被廣泛診斷，因為它可以避開精神疾病的汙名，有時還能為獲得福利或調換工作提供途徑。本章講述了一位名叫 Yen Guangzhen 的中國教師的故事。
第7章：慢性病照護中相互衝突的解釋模式
本章考察醫療者與患者對病痛的解釋模式如何經常發生衝突（而且通常未被意識到），並說明引出患者和家庭的解釋模式，有助於臨床醫生認真對待他們的視角。
第8–11章：抱負與勝利：應對慢性病；致死之病；病痛的汙名與羞恥；慢性狀態的社會情境
這幾章擴充套件了經驗的範圍：嚴重殘障者（包括四肢癱瘓者）的應對與抱負，臨終的經驗與對死亡的恐懼（包括一位癌症病人），附著於愛滋病等病症的汙名與羞恥，以及塑造慢性病的社會情境。
第12–13章：疾病的製造：做作性障礙；疑病症：諷刺性的疾病
這兩章討論病痛與疾病之間界線尤其具有爭議的失調：患者故意製造出來的病，以及即使醫學上一再保證也仍堅信自己患病的疑病症。
第14章：醫者：行醫經驗的種種
凱博文把目光轉向醫療者，呈現了若干臨床醫生的群像及其經驗，其中包括一位年輕醫生因沒有準備好傾聽臨終患者而感到的痛苦。
第15章：照護慢性病患者的方法
凱博文為臨床醫生提出了實際步驟：引出患者的解釋模式；對患者的病痛進行「微型民族誌」，把它放在患者的生活情境中理解；接受慢性病照護中固有的不確定性。這一方法意在補充而不是取代標準的醫學治療。
第16章：以意義為中心的模式對醫學教育與實踐的挑戰
最後一章主張，醫學培訓必須改變，使醫生能夠承擔這些治療任務，例如招收具有心理社會、文化和道德探究背景的學生，並教授臨床民族誌。
核心概念
第1–2章：基礎
- 病痛、疾病與患病：患者的親身經驗、醫療者對它的重構，以及它的社會與政治維度。
- 解釋模式：患者、家人和醫療者對失調的原因、病程和治療所持的看法。
- 病痛敘事：患者藉以為痛苦和喪失賦予形式和意義的故事。
第3–14章：案例研究
- 軀體化：個人和社會的苦惱透過身體症狀表達出來，是疼痛和神經衰弱各章的核心。
- 汙名與羞恥：社會對某些病症的標記及其對患者生活的影響。
- 做作性障礙與疑病症：考驗病痛與疾病之間界線的失調。
第15–16章：照護與教育
- 微型民族誌：臨床醫生在患者的生活和社會世界中，對其病痛經驗所做的簡短而系統的探究。
- 以意義為中心的模式：把解釋病痛意義視為核心臨床技能的醫療實踐和醫學培訓取向。
評析
優點
- 清晰的概念核心。 第1章提出的病痛、疾病與患病之分，為學生提供了遠遠超出本書範圍的分析工具；出版社也把本書介紹為教育了一代又一代醫者的著作。
- 以案例施教。 十二章案例研究各自聚焦一種意義（疼痛、神經衰弱、死亡、汙名、做作性障礙、疑病症），展示概念如何在真實生活中發揮作用。貝亞特麗斯·利博納蒂在巴西期刊《Interfaces》上對2020年版的書評，特別稱道凱博文在艾麗斯·奧爾科特一案中傾聽的深度。
- 切實的建議。 本書以面向臨床醫生的具體方法和關於醫學教育的論證收尾，因此既面向人類學者，也面向未來的醫療專業人員。
- 跨文化的廣度。 與中國的比較，包括神經衰弱一章，顯示同樣的主訴在不同社會中如何獲得不同的意義。
局限
- 寫於20世紀80年代。 2020年重印本保留了原文；諸如80年代中期的愛滋病、對中國神經衰弱的描述等例子反映的是寫作時的情況，需要用後來的研究加以更新。
- 臨床和北美的視角。 大多數案例來自美國的臨床實踐；與該領域的其他著作相比，本書較少關注公共衛生、政治經濟學或全球衛生體系。
- 不是綜述。 本書是從臨床醫生視角出發的一個持續論證，而不是對醫學人類學理論和方法的概覽。
在課程中的定位
本書是醫學人類學課程的兩個入口之一，也是兩者中更個人化、更偏臨床的一本。喬拉勒蒙與桑達爾的 Exploring Medical Anthropology 是一部簡明教科書，在第1章介紹了凱博文關於疾病與病痛的區分，並把它與生態/進化取向和批判取向並列；先讀或同時讀那本書，有助於學生看清凱博文的闡釋取向在該領域中的位置。
拜倫·古德的 Medicine, Rationality and Experience 把闡釋和敘事取向朝更理論化的方向推進，是自然的下一步。懷利與艾倫的 Medical Anthropology: A Biocultural Approach 補充了凱博文未涉及的生物與進化層面，布朗與克洛瑟編的讀本 Understanding and Applying Medical Anthropology 增加了應用和全球衛生方面的文章，洛克與阮的 An Anthropology of Biomedicine 則對生物醫學及其技術作了進階分析。
如何使用本書
本書不需要人類學或醫學背景，是為學生、臨床醫生和一般讀者而寫的。它適合醫學人類學的第一門課程，對將來從事臨床工作的學生同樣有意義。
- 核心： 第1–2章（概念）、第7章（解釋模式）和第15–16章（方法及其意涵）。
- 案例研究： 按興趣從第3–14章中選讀幾章；疼痛各章（第3–5章）、神經衰弱（第6章）和汙名（第10章）展示了這一取向的廣度。
- 實踐： 讀完第15章後，嘗試對某種病痛經驗做一次簡短的微型民族誌（徵得同意，或利用已出版的患病回憶錄），提出凱博文建議的那些問題。
閱讀案例各章時要保持批判：留意凱博文的解釋為醫學敘述增添了什麼，又在哪些地方依賴於他作為主治醫生的立場。