01 / 导读
导读
引用
Kleinman, A. (2020). The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition. Basic Books. (Original work published 1988.)
章节概要
背景与论点
哈佛大学精神科医生、医学人类学家凯博文（Arthur Kleinman）于1986至1987年间写成本书，1988年出版；Basic Books于2020年以新版形式重新发行（336页）。序言把本书的缘起追溯到他在20世纪60年代初当医学生的经历：他发现自己在问一个严重烧伤的孩子，她是如何忍受这种痛苦的。本书的论点是：解释患者及其家庭的病痛经验是行医的核心任务，而不是可有可无的附加。全书十六章，从概念界定（第1–2章）开始，经过一长串关于凯博文在临床研究中研究过或亲自治疗过的慢性病患者的案例研究（第3–14章），每一章突出一种不同的病痛意义，最后提出关于临床照护和医学教育的建议（第15–16章）。
第1章：症状与失调的意义
凯博文区分了病痛（illness：患者及其家人如何感知、承受和回应症状）、疾病（disease：医疗者在理论模型中重构出来的问题）和患病（sickness：在更广泛的经济、政治和制度力量中理解的失调）。他借助与印度和中国的比较，论证症状承载着文化意义，而诊断是一种解读和翻译符号的符号学行为。
第2章：病痛的个人意义与社会意义
通过艾丽斯·奥尔科特的案例——一位自童年起就患糖尿病、经历了一连串严重并发症的女性——凯博文展示了病痛如何吸收并强化一个人一生的意义。本章引入了患者和家庭的解释模式，以及病痛叙事像仪式中的神话一样为丧失赋予形式的观点。本章还提出了全书的目标：为慢性病患者建立一种照护方法。
第3–5章：疼痛的脆弱与脆弱的疼痛；活着的痛苦；慢性疼痛：欲望的挫折
关于慢性疼痛的三章考察疼痛和躯体化如何交织在个人生活之中。案例包括一位疼痛与自我厌恶和对艾滋病的恐惧缠绕在一起的男子，以及多年饱受上背部和颈部疼痛之苦的画家安提戈涅·佩吉特；凯博文透过她对自由的挣扎来解读她的病痛，并建议她的照护除了医学治疗之外还应包括心理治疗。
第6章：神经衰弱：美国和中国的虚弱与疲惫
凯博文追溯了“神经衰弱”这一诊断的历史。它在北美已不再使用，在中国却被广泛诊断，因为它可以避开精神疾病的污名，有时还能为获得福利或调换工作提供途径。本章讲述了一位名叫 Yen Guangzhen 的中国教师的故事。
第7章：慢性病照护中相互冲突的解释模式
本章考察医疗者与患者对病痛的解释模式如何经常发生冲突（而且通常未被意识到），并说明引出患者和家庭的解释模式，有助于临床医生认真对待他们的视角。
第8–11章：抱负与胜利：应对慢性病；致死之病；病痛的污名与羞耻；慢性状态的社会情境
这几章扩展了经验的范围：严重残障者（包括四肢瘫痪者）的应对与抱负，临终的经验与对死亡的恐惧（包括一位癌症患者），附着于艾滋病等病症的污名与羞耻，以及塑造慢性病的社会情境。
第12–13章：疾病的制造：做作性障碍；疑病症：讽刺性的疾病
这两章讨论病痛与疾病之间界线尤其具有争议的失调：患者故意制造出来的病，以及即使医学上一再保证也仍坚信自己患病的疑病症。
第14章：医者：行医经验的种种
凯博文把目光转向医疗者，呈现了若干临床医生的群像及其经验，其中包括一位年轻医生因没有准备好倾听临终患者而感到的痛苦。
第15章：照护慢性病患者的方法
凯博文为临床医生提出了实际步骤：引出患者的解释模式；对患者的病痛进行“微型民族志”，把它放在患者的生活情境中理解；接受慢性病照护中固有的不确定性。这一方法意在补充而不是取代标准的医学治疗。
第16章：以意义为中心的模式对医学教育与实践的挑战
最后一章主张，医学培训必须改变，使医生能够承担这些治疗任务，例如招收具有心理社会、文化和道德探究背景的学生，并教授临床民族志。
核心概念
第1–2章：基础
- 病痛、疾病与患病：患者的亲身经验、医疗者对它的重构，以及它的社会与政治维度。
- 解释模式：患者、家人和医疗者对失调的原因、病程和治疗所持的看法。
- 病痛叙事：患者借以为痛苦和丧失赋予形式和意义的故事。
第3–14章：案例研究
- 躯体化：个人和社会的苦恼通过身体症状表达出来，是疼痛和神经衰弱各章的核心。
- 污名与羞耻：社会对某些病症的标记及其对患者生活的影响。
- 做作性障碍与疑病症：考验病痛与疾病之间界线的失调。
第15–16章：照护与教育
- 微型民族志：临床医生在患者的生活和社会世界中，对其病痛经验所做的简短而系统的探究。
- 以意义为中心的模式：把解释病痛意义视为核心临床技能的医疗实践和医学培训取向。
评析
优点
- 清晰的概念核心。 第1章提出的病痛、疾病与患病之分，为学生提供了远远超出本书范围的分析工具；出版社也把本书介绍为教育了一代又一代医者的著作。
- 以案例施教。 十二章案例研究各自聚焦一种意义（疼痛、神经衰弱、死亡、污名、做作性障碍、疑病症），展示概念如何在真实生活中发挥作用。贝亚特丽斯·利博纳蒂在巴西期刊《Interfaces》上对2020年版的书评，特别称道凯博文在艾丽斯·奥尔科特一案中倾听的深度。
- 切实的建议。 本书以面向临床医生的具体方法和关于医学教育的论证收尾，因此既面向人类学者，也面向未来的医疗专业人员。
- 跨文化的广度。 与中国的比较，包括神经衰弱一章，显示同样的主诉在不同社会中如何获得不同的意义。
局限
- 写于20世纪80年代。 2020年重印本保留了原文；诸如80年代中期的艾滋病、对中国神经衰弱的描述等例子反映的是写作时的情况，需要用后来的研究加以更新。
- 临床和北美的视角。 大多数案例来自美国的临床实践；与该领域的其他著作相比，本书较少关注公共卫生、政治经济学或全球卫生体系。
- 不是综述。 本书是从临床医生视角出发的一个持续论证，而不是对医学人类学理论和方法的概览。
在课程中的定位
本书是医学人类学课程的两个入口之一，也是两者中更个人化、更偏临床的一本。乔拉勒蒙与桑达尔的 Exploring Medical Anthropology 是一部简明教科书，在第1章介绍了凯博文关于疾病与病痛的区分，并把它与生态/进化取向和批判取向并列；先读或同时读那本书，有助于学生看清凯博文的阐释取向在该领域中的位置。
拜伦·古德的 Medicine, Rationality and Experience 把阐释和叙事取向朝更理论化的方向推进，是自然的下一步。怀利与艾伦的 Medical Anthropology: A Biocultural Approach 补充了凯博文未涉及的生物与进化层面，布朗与克洛瑟编的读本 Understanding and Applying Medical Anthropology 增加了应用和全球卫生方面的文章，洛克与阮的 An Anthropology of Biomedicine 则对生物医学及其技术作了进阶分析。
如何使用本书
本书不需要人类学或医学背景，是为学生、临床医生和一般读者而写的。它适合医学人类学的第一门课程，对将来从事临床工作的学生同样有意义。
- 核心： 第1–2章（概念）、第7章（解释模式）和第15–16章（方法及其意涵）。
- 案例研究： 按兴趣从第3–14章中选读几章；疼痛各章（第3–5章）、神经衰弱（第6章）和污名（第10章）展示了这一取向的广度。
- 实践： 读完第15章后，尝试对某种病痛经验做一次简短的微型民族志（征得同意，或利用已出版的患病回忆录），提出凯博文建议的那些问题。
阅读案例各章时要保持批判：留意凯博文的解释为医学叙述增添了什么，又在哪些地方依赖于他作为主治医生的立场。